N-VA Hasselt staat zitpenningen af voor Music For Life

HASSELT – De N-VA steunt ook dit jaar weer de actie Music For Life. Er werd gekozen voor het onderzoek naar de behandeling van zeldzame ziektes. Vlaams volksvertegenwoordiger Lies Jans is de meter van de Limburgse actie. Zij koos voor de zeldzame stofwisselingsziekte Cobalamine Synthese Defect (CBLc) als goede doel.

Lies Jans was erg onder de indruk van het lot van het Limburgse ouderpaar Gwen Theuwissen en Gerry Vandeput. Hun zoontje Jasper (2) lijdt aan CBLc. Bij de geboorte hing het leven van Jasper al aan een zijden draadje. Ook nu nog moet hij dagelijks een pijnlijke injectie krijgen en verschillende dure medicijnen innemen om in leven te blijven.
“Net omdat het om een erg zeldzame ziekte gaat, wordt hier niet veel onderzoek naar gevoerd. Sinds de geboorte van Jasper zijn er in Vlaanderen slechts twee gelijkaardige gevallen bekend. Daarom kozen we om geld in te zamelen voor de vzw BOKS. Die steunt patiënten met stofwisselingsziektes en hun familie. Want zo’n ziekte belast een familie enorm. Hun leven is nooit meer hetzelfde,” legt Lies Jans uit.

In heel Limburg worden er door de N-VA-afdelingen acties op touw gezet. Ook in Hasselt: “Onze 14 Hasseltse mandatarissen, gemeente- en OCMW-raadsleden, staan een zitpenning af. Daardoor hebben we toch sowieso al 1400 euro binnen. Maar we doen meer. We willen immers ook de ziekte zelf eens onder de aandacht plaatsen. Toen we lieten weten ons in te zetten voor onderzoek naar Cobalaminie Synthese Defect was de meest gehoorde reactie Coba watte? Ook daar willen we iets aan doen. Daarom staan we vrijdagvoormiddag op de markt in Hasselt. Daar verkopen we Hasseltse specialiteiten waarvan de opbrengst uiteraard integraal naar de vzw BOKS gaat. Ook proberen we de mensen wat te informeren. Onderzoek naar zeldzame stofwisselingsziektes is immers van levensbelang,” besluit Jans.